Rijetke bolesti često dolaze s nepredvidivim i zastrašujućim simptomima, ali neke od njih, poput takozvane "vampirske bolesti", nalaze se na rubu između mitova i stvarnosti.
Priča Phoenix Nightingale, žene koja pati od akutne intermitentne porfirije, baca svjetlo na to kako stvarne medicinske poteškoće mogu inspirirati legende, dok pacijenti poput nje svakodnevno žive s ekstremnim simptomima i potencijalnim opasnostima.
Phoenix Nightingale, 32-godišnja žena iz Minnesote, boluje od vrlo rijetkog metaboličkog poremećaja zvanog akutna intermitentna porfirija. Ova bolest donosi bolne simptome poput teških migrena, zatvora, povraćanja i bolova u tijelu.
Ove manifestacije mogu trajati danima, a izazvane su alergijom na sumpor – kemikaliju koja se nalazi u mnogim namirnicama, uključujući češnjak. Kod Phoenix, čak i mala količina bijelog luka može izazvati ozbiljan, pa čak i fatalan napad, piše New York Post.
Rijetka bolest
Ovaj poremećaj se često naziva "vampirskom bolešću" jer postoji pretpostavka da je pravi Vlad III Drakula, figura koja je nadahnula vampirski mit, možda patio od ovog stanja.
No, Phoenix Nightingale se bori s ovim stanjem svakodnevno, izbjegavajući određene namirnice poput češnjaka, crvenog grožđa i soje kako bi spriječila opasne napade. Njeni napadi mogu trajati i do dva dana, s ponavljajućim povraćanjem i gubitkom svijesti, a ponekad su tako intenzivni da se čak uspoređuju s porođajnim bolovima.
Unatoč teškim simptomima, Phoenix javno govori o svojoj bolesti, želeći podići svijest o ovom rijetkom poremećaju. Iskustvo joj je pokazalo koliko je teško dobiti dijagnozu i odgovarajuću medicinsku njegu, jer su mnogi liječnici morali pretraživati simptome kako bi saznali o njenom stanju.
Njezina misija je pomoći drugim pacijentima koji se suočavaju s nesigurnošću i nepoznatim dijagnozama, a koji često budu etiketirani kao "ludi" zbog neobjašnjivih simptoma.
Phoenixin slučaj pokazuje kako rijetke bolesti mogu oblikovati svakodnevni život, stvarajući prepreke čak i u naizgled jednostavnim situacijama poput jedenja u restoranu. Ipak, njena hrabrost u suočavanju s bolešću i borbi za promjene u zdravstvenom sustavu inspiracija su za mnoge.
