Na Konferenciji Zdravstvo za budućnost, prvoj nacionalnoj konferenciji pacijenata u Bosni i Hercegovini, oboljeli od rijetkih bolesti još jednom su upozorili na ono što već godinama ponavljaju: u BiH živi oko 1.500 osoba s rijetkim bolestima, ali mnogi od njih su za sistem – potpuno nevidljivi.
Iako terapije postoje i u svijetu mijenjaju živote, u BiH su često nedostupne, preskupe ili neregulisane, a pacijenti ostavljeni da zavise od humanitarnih akcija umjesto od sistema koji bi trebao da ih štiti.
“Ne želimo milostinju, želimo biti dio sistema”
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS, Biljana Kotur, istakla je da je u ovom entitetu registrovano 390 osoba s rijetkim bolestima i da su neke dijagnoze i terapije prepoznate zakonski, ali da su liste čekanja i dalje ogromne.
„Postoje registrovani lijekovi koji nisu dostupni. Za inovativne terapije u RS potrebno je 9,8 miliona KM. Zakone imamo, ali nedostaje volje i novca“, poručila je Kotur.
“Uspjeli smo jer smo postali vidljivi” – iskustvo Sjeverne Makedonije
Simona Jovevska iz organizacije Stop SMA govorila je o uspjehu svoje zemlje, gdje danas svi oboljeli imaju terapiju, naglasivši važnost jedinstva pacijenata, aktivizma i stalnog pritiska na institucije.
„Otvorili smo imena i lica u javnosti, poticali dijalog, stvarali partnerstva. Morate biti uporni, profesionalni i glasni“, rekla je Jovevska.
BiH: Zakona nema, dijaloga nema, pacijenti čekaju – i nestaju iz sistema
Predsjednik Saveza za rijetke bolesti BiH, Hasmir Delić, naglasio je da u FBiH oboljeli nisu prepoznati nijednim zakonom.
„Mi nismo problem – problem ima zajednica koja ne može odgovoriti na naše potrebe. Oboljeli su trenutno žrtve političkih turbulencija, a nedostatak dijaloga s Ministarstvom zdravstva FBiH dodatno nas blokira“, istakao je.
Ipak, postoje i mali pomaci: 28 djece danas ima terapiju za cističnu fibrozu zahvaljujući dugoj borbi.
“Lijek koji znači život ne smije biti privilegija”
Delić je poručio:
„Želimo biti partneri, a ne humanitarni slučajevi. Potreban nam je zakon o rijetkim bolestima i put pacijenta od primarne zaštite do dijagnoze i terapije.“
Roditelji djece s Duchenne distrofijom: “Ne smijemo gubiti ni dan”
Mustafa Handžić emotivno je govorio o strahu porodica koje žive s ovom dijagnozom.
„Terapija postoji, ali nije dostupna u BiH. Život djeteta nema cijenu. Moramo se prestati boriti za goli život i početi se boriti za bolji život.“