Djeca oboljela od raka trebaju mnogo snage da prebrode sve teške dane koje sa sobom donose dijagnoza i kompleksno liječenje. Svoju snagu pronalaze najprije u svojoj porodici, jer porodica donosi stabilnost, sigurnost i toplinu. Međutim vrijeme pandemije koronavirusa se odrazilo i na nas - kazao je za Fenu predsjednik Udruženja „Srce za djecu oboljelu od raka” Fikret Kubat.
"Porodica djece oboljele od raka često bivaju rastavljena. Stoga se Udruženje Srce za djecu trudi da održi porodicu na okupu i pruži mogućnost djeci da provode što više vremena sa svojim najbližima kako bi imali svoj vjetar u leđa za nastavak borbe", kazao je Kubat.
Kroz vrijeme, okolnosti i prilike se mijenjaju iz dana u dan.
Vrijeme pandemije se u svakom smislu odrazilo na sve, i za cijelo društvo je donijela ogromne probleme, a posebno za ugrožene kategorije kao što su djeca oboljela od raka.
"Posljednje dvije godine su donijele ogroman pritisak za našu djecu i roditelje, koji su inače mnogo socijalno izolirani, uvjetovano teškim zdravstvenim stanjem djeteta. Pandemija je podigla stepen te izolacije i došla je do izražaja važnost očuvanja njihovog mentalnog zdravlja, pored kontstantne borbe protiv infekcije COVID virusom", kazao je Kubat.
Naglasio je da je period za sve uključene u proces liječenja izuzetno stresan i težak.
"Svi smo se maksimalno trudili sačuvati djecu i pružiti im sve što trebaju u tim uslovima. Posebno je teško bilo tokom masovnog lock downa gdje smo imali ogromne probleme s transportom i izmještanjem djece na liječenje u Italiju, ali i njihovim povratkom u BiH. Uz uključenje mnogih institucija i našim trudom uspjeli smo savladati te prepreke i mnoge druge slične", dodao je.
Kazao je da, kada se govori o ekonomskom aspektu, zaista su bili veoma zabrinuti jer su mnogi grantovi za nevladine organizacije preraspoređeni na borbu protiv pandemije, a koji su vrlo važni za projekte usmjerene na našu djecu.
"Srećom, u našem društvu ne manjka dobrote i humanosti pa su mnogi dobri ljudi našoj djeci osigurali sve ono što im je trebalo, a isto tako Udruženje je dobilo ogromnu podršku te nijedan projekat nije trpio", istakao je Kubat.
Udruženje „Srce za djecu oboljelu od raka” u posljednje vrijeme je imalo nekoliko kampanja.
"U ovoj godini smo realizirali dvije kampanje. Jedna je realizirana u povodu 15.februara - Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka gdje smo pričali o Inicijativi za bolovanje roditelja djece oboljele od raka gdje smo tražili od nadležnih vlasti izmjene Zakona o zdravstvenom osiguranja, a koje će prepoznavati kategoriju naših roditelja i dati im pravo na bolovanje tokom trajanja aktivnog liječenja djeteta, a ne samo 42 dana kao što to propisuje trenutni zakon", izjavio je.
Pojasnio je da ako se uzme u obzir da liječenje jednog teško oboljelog djeteta traje u prosjeku između šest mjeseci i godinu dana, ponekada i duže, onda je to kratak period.
"Naš drugi zahtjev je bio da se roditelje oslobodi obaveze da idu na komisije za produžavanje bolovanja kao što je to trenutno slučaj nakon isteka 42 dana. Roditelji trebaju biti uz svoje dijete, a ne trošiti ga na odlaske na komisije. U Evropi i zemljama regiona, i u Republici Srpskoj, ovaj zakonski okvir je riješen i smatramo da je vrijeme da i FBiH prepozna ovu kategoriju roditelja. Inicijativu su podnijeli Komisija za rad i socijalnu zaštitu i Odbor za ljudska prava Zastupničkog doma Parlamenta FBiH Vladi FBiH", kazao je predsjednik Udruženja.
Istakao je da je Vlada FBiH uputila inicijativu nadležnim ministarstvima zdravstva i zavodima zdravstvenih osiguranja svih kantona i sada je na njima potez da iznesu svoja mišljenja.
"Kao roditelji, ali i kao neko ko se svakodnevno bori uz naše mališane, iskreno se nadamo da će kantoni prepoznati važnost ove inicijative te da će stati na stranu djece oboljele od raka. Roditeljska pratnja je jedan od ključnih faktora na putu ka izlječenju djeteta. Ne dozvolimo da se pretvori u roditeljsku patnju, kao i djetetovu patnju", naglasio je.
Druga kampanja se nekako prirodno nastavila na prethodnu i to u mjesecu aprilu.
"Kroz ovu kampanju smo stavili akcent na važnost porodice u životu jednog oboljelog djeteta, ali i uopćeno porodice kao stuba društva. Ova kampanja je bila fundraising tipa (prikupljanje sredstava) i iako još uvijek sabiramo utiske i njene učinke, možemo s ponosom reći da smo već prezadovoljni. Prije svega zadovoljni smo odgovorom naše javnosti i društvene zajednice. Dobili smo mnogo podrške, riječi utjehe kao i donacija. Zahvaljujući dobrim ljudima možemo ostvariti kontinuitet podrške djeci oboljeloj od raka i njihovim porodicama kroz sve projekte koje sprovodimo, a koje sami finansiramo", kazao je.
Nažalost, kazao je Kubat, pitanje finansiranja još uvijek nema trajno rješenje.
"Do tog rješenja još nismo došli. Još uvijek kroz privremene grantove, naše projekte i kampanje finansiramo i veće i manje projekte. Zadovoljni smo podrškom, kako različitih nivoa vlasti, tako i društveno odgovornih kompanija i pojedinaca, ali bismo voljeli da je to nešto trajno, sigurno i kontinuirano, nešto na što se naša djeca i njihove porodice mogu osloniti, bez straha od gašenja nekog od projekata (kao što je Roditeljska kuća) koji su od velike važnosti za njih", rekao je.
U Roditeljskoj kući trenutno boravi osam porodica i samim tim trenutno je 80 posto njenih kapaciteta popunjeno.
"Kroz podršku institucija i naš projekat pokroviteljstva apartmana “Prijatelj Roditeljske kuće” uspijevamo osigurati ta sredstva te samim tim osigurati njen opstanak", rekao je Kuabat.
Kako se cjelokupno društvo slaže, ističe Kubat, roditeljska kuća je jedan od najhumanijih objekata na ovim prostorima i ima veliki značaj za ovu populaciju djece. Tokom dugotrajnog i teškog liječenja ona je njihova sigurna luka, drugi dom, mjesto za odmor, igru, zagrljaj i osmijeh. Tko god je imao priliku ući u nju uvjerio se da je to jedna kuća puna života i smijeha.
Uloga i misija ambasadorice Amre Silajdžić Džeko Udruženju je vjetar u leđa i podrška koja je bezuslovna.
"Zahvaljujući njima naš glas je jači. Glas naše djece se puno dalje čuje. Oni pomažu i podižu svijest o dječijem raku. Oni unose osmijehe našoj djeci i donose pozitivnu energiju. Prije panedmije to su našoj djeci uvijek bila najdraža druženja",istakao je.
Uloga volntera u ovom Udruženju je veoma značjna. Međutim, navodi Kubat, u trenutnoj epidemiološkoj situaciji volonterski angažman u Roditeljskoj kući je obustavljen i tako je već od februara 2020.godine.
"Dijete nam je uvijek prioritet i njegovo zdravlje i sigurnost su na prvom mjestu. S obzirom na njihovo krhko zdravstveno stanje i imunokompromitovanost sam rizik od infekcije COVID- 19 virusom je velik te proporcionalno s tim je kontakt s drugim ljudima je smanjen ma minimum", rekao je na kraju Kubat.
