U društvu u kojem se svakodnevno borimo s nizom problema, postoje oni koji nose najteži teret — djeca oboljela od raka i njihove porodice.
Za njih već više od dvije decenije brine Udruženje „Srce za djecu oboljelu od raka“, osnovano 2003. godine.
Ova organizacija pruža smještaj, hranu, psihosocijalnu podršku, pomoć pri nabavci lijekova i organizira rehabilitacione kampove, a sve s ciljem da djeci i roditeljima olakša najteži životni period.
Razgovarali smo s Fikretom Kubatom, predsjednikom Udruženja, koji je za Raport otvoreno govorio o svakodnevnim izazovima, finansiranju, uspjesima i podršci koju im pružaju donatori i partneri.
Koji su najveći izazovi s kojima se udruženje suočava u svakodnevnom radu?
Rak je jedno od najtežih oboljenja, a kod djece je to proces koji traje dugo i uvijek nosi neizvjesnost. Uvijek kažemo – rak nije bolest samo jednog djeteta, već cijele porodice. Kada se dijete razboli, s njim prolazi kroz patnju i strah i svaki roditelj, brat, sestra… cijela porodica.
Poseban je problem što su mnoge porodice već i socijalno ugrožene. Mi zato porodicu uvijek posmatramo šire – ne samo medicinski, već i kroz njihov socijalni i mentalni kontekst. Naša uloga nije da liječimo, već da pružimo psihosocijalnu podršku, smještaj i brigu u roditeljskim kućama.
Izazova je mnogo – od koordinacije sa socijalnim službama, školama, do institucija koje treba uključiti u cijeli proces. Ako dijete ne može pohađati školu, trudimo se da mu to ne oduzme pravo na obrazovanje. Zato postoji škola u bolnici, što je izuzetno važno.
Najveći izazov uvijek je sistem – potrebno je puno strpljenja, zagovaranja i saradnje između vladinog i nevladinog sektora. Mi ne kritikujemo, već kroz prijedloge i saradnju pokušavamo mijenjati standarde i poboljšati ono što postoji.
Koliko je teško osigurati kontinuirano finansiranje za sve vaše projekte?
Liječenje raka kod djece finansira se iz Federalnog fonda solidarnosti, koji postoji od 2002. godine. To je vrlo važan i dobar mehanizam koji treba pohvaliti, iako uvijek ima prostora za unapređenje. Iz tog fonda se finansiraju sva teža oboljenja i maligniteti.
Kada se liječenje ne može obaviti u BiH, djeca se po preporuci naših ljekara šalju u inostranstvo. Sve druge aktivnosti našeg udruženja — roditeljske kuće, kampovi, psihološka pomoć — finansiraju se kroz projekte, donacije i fundraising.
Veliku podršku imamo za naše dvije kuće u Sarajevu i Tuzli, i od lokalnih zajednica i od kantonalnih i federalnih vlasti. Međutim, pošto nismo javna ustanova, nemamo stabilno institucionalno finansiranje. Svaki projekat zahtijeva prijave, dokumentaciju, evaluacije — i to zna biti iscrpljujuće. Ali takva je situacija, i iskreno, nije mnogo bolja ni u regionu. Snaga nevladinog sektora uvijek zavisi od snage države i njenih institucija.
Imate li neki najveći uspjeh udruženja koji biste posebno izdvojili?
Postojimo više od dvije decenije, i najvažniji uspjeh nam je što smo uspjeli uspostaviti trajnu i kvalitetnu psihosocijalnu podršku djeci i porodicama tokom i nakon liječenja.
To radimo na odjelima, ali i u roditeljskim kućama u Sarajevu i Tuzli. To je po evropskim standardima jedan od ključnih elemenata u procesu liječenja. Kada nas posjete predstavnici stranih udruženja, uvijek kažu da su naši uslovi fenomenalni. Ponosni smo što u tom segmentu držimo korak s razvijenim zemljama.
Koliko za vaše udruženje znači podrška većih kompanija poput BH Telecoma? Koliku ulogu ona ima?
Ta podrška je izuzetno važna. BH Telecom je naš dugogodišnji korporativni donator, i generalno, takve kompanije su stub održivosti našeg rada.
Da bi nevladina organizacija došla do podrške tako velikih sistema, mora biti stabilna, transparentna i pouzdana. Mi smo kroz godine stekli povjerenje donatora, i oni u nama vide siguran kanal za doniranje — mjesto gdje će njihov novac biti iskreno i odgovorno utrošen.
Jedan donator mi je nedavno rekao: „Mi vama trebamo zahvaliti, jer vi nama omogućavate da doniramo na pravo i sigurno mjesto.“ To je, po mom mišljenju, suština prave saradnje – obostrano povjerenje, iskrenost i transparentnost.
Udruženje „Srce za djecu oboljelu od raka“ već 23 godine pokazuje da humanost nije samo riječ, već svakodnevni rad, empatija i posvećenost.
Njihova misija ostaje ista – da svako dijete u Bosni i Hercegovini ima ravnopravno odrastanje, bez obzira na bolest, a svaka porodica osjećaj da nije sama u svojoj borbi.