Udruženje Srce za djecu oboljelu od raka povodom 15. februara Međunarodnog dana djece oboljele i liječene od raka obnoviće inicijativu za rješavanja problema bolovanja roditelja djece oboljele od malignih bolesti na području entiteta Federacija Bosne i Hercegovine i uputiti je Zastupničkom domu Parlamenta FBiH, javlja Anadolu Agency (AA).
Tim povodom danas je organizovana konferencija i panel diskusija kako bi se usaglasio tekst inicijative i put kojim bi se ovaj problem riješio na području entiteta FBiH.
Fikret Kubat, direktor Udruženja Srce za djecu oboljelu od raka, rekao je da u cijelom svijetu na godišnjem nivou oko 300.000 djece i tinejdžera oboli od svih vrsta maligniteta.
"U Bosni i Hercegovini godišnje oko 90 djece oboli od neke vrste maligniteta, od čega u FBiH oko 60, a u Republici Srpskoj oko 30 djece", rekao je on.
Govoreći o procentu izliječenja, rekao je da kada je u pitanju leukemija ovaj procenat se kreće između 80 i 90 posto, dok je za tumore postotak oko 50 posto.
"To je za nas roditelje alarm i vjerujem da će biti i za akademsku zajednicu, farmaceutske kuće, države, da se više ulaže u istraživanje, u pametne lijekove jer naša djeca i dalje primaju kemoterapije i radioterapiju, a to nisu pametni lijekovi", rekao je i dodao da je dosta lijekova u istraživanju i da vjeruje da će se BiH pridružiti zapadnim zemljama kada su u pitanju istraživanja i pametni lijekovi.
Podsjetio je da su 2017. podnijeli inicijativu, i iako nije niko bio protiv, ovaj proces nije završen.
Jasna Vatreš, socijalna radnica, pročitala je poruku majke petogodišnjeg dječaka koja se s njim nalazi na liječenju van BiH o problemima s kojima se susreću roditelji oboljele djece, plaćanju lijekova, nalaza, dolazaka na liječenje, namirnica...
"Nehumano je tom roditelju dati otkaz, osporavati ili neplatiti mu bolovanje", navela je ona.
Prema riječima Vatreš, borba s rakom je teška i iscrpljujuća i za dijete i cijelu porodicu te predstavlja izazov s dosta psihičkog napora.
Kao problem je istakla i obavezu roditelja da "završe papirologiju" i da u teškim trenucima liječenja moraju ostaviti djecu u bolnici da bi komisijama dokazivali da imaju bolesno dijete.
Prema njenim riječima, roditeljima djece oboljele od malignih bolesti je potrebno pravo na bolovanje tokom dijagnostike i aktivnog liječenja.
"Kad je sve idealno liječenje je dugotrajno, od šest mjeseci do dvije godine, a gdje su u nekim slučajevima i komplikacije", rekla je ona i dodala da je u mnogim slučajevima oštećen i budžet porodice zbog čega traže pravo na 100 posto zarade radi intenzivne njege i brige o djeci.
Osim toga potrebno je ukinuti potrebno prisustvo roditelja na komisiji za bolovanje, jer roditelj treba da bude uz svoje dijete.
"To je što najmanje možemo učiniti, pružiti im pomoć i podršku, oni prolaze mnogo veće bitke", istakla je ona.
Lejla Kamerić, član odbora Childhood Cancer International Europe, rekla je da je osnovni cilj smanjiti razlike u standardima liječenja i njege između našeg dijela Evrope i zapadne Evrope. Prema njenim riječima, u entitetu Republika Srpska u regulativu je uvedena naknada plate u iznosu od 100 posto za vrijeme aktivnog liječenja. Dodala je da je slično stanje i u Hrvatskoj, dok je u Srbiji pravo ograničeno do 18 godine djeteta.
"Zašto da se oslanjamo na razumijevanje ili nerazumijevanje poslodavca, mi smatramo da to treba da bude u sistemu riješeno", istakla je on.
U online konferenciji i panel diskusiji prisustvovali su i zastupnici Parlamenta FBiH, koji su se složili da je pitanje bolovanja za roditelje oboljele djece za vrijeme liječenja potrebno što prije riješiti. Dogovoreno je da u narednih 10 do 15 dana bude održan prvi sastanak, kako bi se usaglasila inicijativa za zakonske izmjene.
