Sastanak Nadzornog odbora na projektu „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ koji finansira Evropska unija a implementira Asocijacija XY, sastavljen od predstavnika i predstavnica entitetskih ministarstava zdravstva, zdravstvenih profesionalaca i udruženja koja djeluju u oblasti rijetkih bolesti održan je u Banjaluci. Na sastanku su prezentovani rezultati projektnih aktivnosti koje su implementirane u proteklih šest mjeseci, a govorilo se i o aktivnostima čija je implementacija planirana do kraja 2021. godine.
Uloga Nadzornog odbora je supervizija implementacije projekta i obezbjeđenje strateškog vođstva kako bi se na najkvalitetniji način osiguralo postizanje projektnog cilja a to je jačanje mreža organizacija civilnog društva i njihovih kapaciteta.
Nadzorni odbor čine predsjednica Udruženja za cističnu fibrozu Bosne i Hercegovine Elvira Muhić, dr. Marina Bera iz Federalnog ministarstva zdravstva, dr. Milan Latinović iz Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS, dr. Jasminka Vučković iz Fonda solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu RS i dr. Mensuda Hasanhodžić ekspertica za rijetke bolesti sa Univerzitetskog kliničkog centra Tuzla.
Multisektorska i međuinstitucionalna saradnja u zdravstvenoj oblasti oba entiteta, uključenost udruženja, razmjena informacija i primjeri dobre prakse svrha su budućih sastanaka Nadzornog odbora, jer samo kontinuirana i sveobuhvatna briga za osobe sa rijetkim oboljenjima može podići kvalitet života osoba sa rijetkim bolestima i osigurati kvalitetnu zdravstvenu zaštitu.
Prema riječima predsjednice Udruženja za cističnu fibrozu Bosne i Hercegovine i članice Nadzornog odbora Elvire Muhić, ovo udruženje aktivno sudjeluje u implementaciji projekta „Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti“ za čije rezultate smatraju da će biti korisni krajnjim korisnicima.
"Razmjena informacija među korisnicima usluga iz različitih kantona na nivou Federacije BiH je prva stvar koja će biti omogućena putem ovog projekta, a koja za nas ima neprocjenjiv značaj. Također, identifikacija udruženja u Bosni i Hercegovini i sistematizacija informacija o njihovim kapacitetima i radu sada će biti dostupne na jednom mjestu i postojati će sinhronizacija u njihovom zajedničkom djelovanju", kazala je Muhić.
Na sastanku se govorilo i o osnivanju Saveza za rijetke bolesti na nivou Federacije Bosne i Hercegovine.
"Osnivanje Saveza za rijetke bolesti na nivou Federacije Bosne i Hercegovine koje je planirano u okviru ovog projekta će uveliko pomoći korisnicima udruženja, najviše iz razloga što nekada osoba oboljelih od određenih rijetkih bolesti ima jako malo, nekad čak jedno ili dvoje, i oni nemaju mogućnost da formiraju samostalno udruženje bilo na nivou kantona a kamoli na još većem nivou. Projekat će pomoći da se osobe sa rijetkom bolesti usmjere na pravo mjesto i da ne ostanu zapostavljene u sistemu zdravstvene zaštite a u cijelom procesu veliku ulogu imati će Nadzorni odbor koji će osigurati podršku unutar sistema", zaključila je Muhić.
