"Ljudi su zaboravili što je život", kaže lik Roberta De Nira u filmu Buđenja nakon što je oživljen iz zatvorenog stanja u kojem je bio 30 godina. "Zaboravili su što znači biti živ."
Temeljen na istinitoj priči koju je ispričao dr. Oliver Sacks, Buđenja se s izvrsnim detaljima fokusiraju na iskustva nekolicine izvanrednih ljudi pogođenih bolešću poznatom kao encephalitis lethargica ili "bolest pospanosti".
Ipak, daleko od toga da je rijetkost, ova bolest zahvatila je milion ljudi širom svijeta tokom i nakon Prvog svjetskog rata. Zatim je nestao i ostao misterij proteklog stoljeća. Pitanje na koje nikada nije odgovoreno je: što ga je uzrokovalo?
Bolest je prvi opisao neurolog u Beču 1917. godine. Uočeno je da su početni simptomi slični onima kod gripe, ali tu je sličnosti prestalo. Tokom sljedećih nekoliko sedmica neki uopće ne bi mogli spavati, dok bi drugi bili toliko pospani da bi ih se moglo probuditi na samo nekoliko minuta da jedu.
Otprilike polovica je umrla u ovoj ranoj fazi, ali oni koji su preživjeli bili su još zbunjujući. Nakon oporavka, čestog povratka na posao, mnogi su počeli primjećivati ukočenost, usporenost pokreta, pa čak i da im oči zapinju u određenim položajima.
Nažalost, to je sporo napredovalo. A mnogi su ostali – poput De Nirovog lika – u smrznutom stanju, nesposobni govoriti ili se kretati.
Ali to nije bilo sve. Mnogi bi razvili monoton ili nejasan govor. Neki su imali promjene u raspoloženju, percepciji i osobnosti.
U studiji koju smo proveli stručnjaci, čak ssu naišli na četiri pacijenta koji su razvili kleptomaniju (kompulzivnu krađu) kao dio svoje bolesti.
Šta je moglo uzrokovati ovo?
Pronalaženje podrijetla bolesti nije tako jednostavno kao što zvuči. HIV kao uzročnik AIDS-a ili HPV koji uzrokuje rak grlića maternice bili su duga putovanja i nisu bili nimalo očiti na početku. Isto je i s letargijskim encefalitisom.
S obzirom na to da je počelo iznenada i zatim nestalo, neki su sugerirali da bi moglo biti povezano s infekcijom. Španjolska gripa pojavila se otprilike u isto vrijeme, iako su prvi slučajevi letargijskog encefalitisa bili ranije.
Nismo pronašli nikakav virus gripe u mozgovima ljudi koji su bili pogođeni, tako da se ne uklapa baš na jednostavan način.
Kako bismo vidjeli što bi se moglo događati, proveli smo sate čitajući pomno sačuvane zapise više od 600 pacijenata koji su imali letargični encefalitis.
Otkrili smo da je samo 32% njih imalo nešto čak i izdaleka slično gripi u godini prije početka njihove bolesti. A manje od 1% imalo je pogođenog člana obitelji. Dakle, priča o infekciji gripom nije baš uvjerljiva – barem sama za sebe.
Šta je s nečim u okolišu? 1917. bila je prilično bogata godina - u najmanju ruku - s Prvim svjetskim ratom koji je uključivao ogromnu mobilizaciju ljudi, oružja i zaliha. Možda je korištena neka nova kemikalija. Ipak, naša studija nije pronašla vezu s ljudima koji su radili s određenim tvarima.
Nedavno je predložena nova teorija za letargični encefalitis. Ideja je da bi mogao biti uključen autoimuni proces – to jest, prirodni obrambeni mehanizmi tijela mogli su se okrenuti sami i napasti mozak.
To se događa drugdje u tijelu. Reakcija protiv stanica u gušterači uzrokuje dijabetes tipa 1, dok antitijela na stanice u štitnjači mogu potaknuti Gravesovu bolest.
U mozgu rezultati mogu biti poražavajući, a posljednjih godina smo prepoznali da multipla skleroza također nastaje kao posljedica problema s imunološkim sustavom.
Nešto što se zove autoimuni encefalitis je kada određena antitijela napadaju živčane stanice u mozgu. Otkrili smo da je gotovo polovica pacijenata kojima je dijagnosticiran letargični encefalitis možda imala autoimuni encefalitis, iako nije odgovarao obrascu ni za jedan od tipova koje danas prepoznajemo.
Kako bi to moglo objasniti bolest koja se pojavila niotkuda i izazvala toliki niz simptoma? Neki su pacijenti otkrili da su im pokreti i misli bili izrazito usporeni. Drugi su halucinirali, imali bizarne iluzije ili se čak činilo da su izgubili osjećaj za dobro i zlo.
Ovdje se možda moramo vratiti na ideju infekcije, bilo gripe ili nečeg drugog.
Neka autoimuna stanja mogu biti potaknuta nekom vrstom infekcije, koja može izgledati kao nešto što je tijelu poznato. To je dobra maska za napadačku bubu, ali nakon što je vaše tijelo prepozna, postoji rizik da okrene tjelesnu odbranu na sebe.
Je li sve ovo stvarno važno? Isplati li se rješavati pandemiju u kojoj je posljednji preživjeli umro prije dva desetljeća? Pa, nažalost, letargični encefalitis nije bila prva neurološka epidemija te vrste i – ako je ne riješimo – nećemo biti spremni za sljedeću.
