Zagrepčanka Maja dugo se dvoumila bi li svoju borbu s endometriozom podijelila s drugima. No, prevagnula je potreba da pomogne djevojkama, mladim ženama i njihovim obiteljima informacijama o ovoj teškoj bolesti koja se uporno vraća, izaziva velike tegobe, zahtijeva brojne operacije i znatno smanjuje kvalitetu života, piše Živim.hr.
Maja Vodopić imala je dvadeset godina kada su joj se, baš kao i mnogim drugim djevojkama, pojavili jaki bolovi u trbuhu, tamnosmeđi iscjedak prije i poslije mjesečnice, česte uroinfekcije i "nikad uredan" Papa-test.
- Otišla sam na pregled privatno i posumnjali su da imam tumor na jajniku, a možda i endometriozu i uputili da se hitno javim u Petrovu na dogovor za operaciju. Nalaz tkiva nakon operacije potvrdio je endometriozu. Rečeno mi je i da ako najkasnije do 25. ne rodim, nikad i neću jer bolest uzrokuje neplodnost. Dobila sam kontracepcijske pilule kao hormonsku terapiju. Ako se bolest vrati, treba opet operirati i to je to. Informacije o toku bolesti, posljedicama i kvaliteti života nisam dobila - kaže Maja. Nije ni slutila da će se bolest vratiti u svom opakom obliku, da će morati na još mnogo operacija, trpjeti puno bolova, nuspojave lijekova, ali, srećom, i uspjeti izbjeći neplodnost. Maja je danas 43-godišnja majka djevojčice koja ulazi u tinejdžersku dob, zaposlena, ali posao prekida bolovanjima zbog operacija endometrioze - iza nje ih je već pet.
Kome se obratiti
- Godinu dana nakon prve operacije simptomi su se vratili. Otišla sam liječniku koji me operirao. On me po brzom postupku otpravio rekavši da "pretjerujem", "da se endometrioza u godinu dana ne može vratiti" i "neka se radije pobrinem da rodim što prije, što se njega tiče, već sutra". Otišla sam u šoku i, naravno, više se nisam pojavila kod tog doktora. Trpjela sam bolove i učestale uroinfekcije sljedeće četiri godine, ne znajući kome se obratiti ni što bolest može učiniti mom organizmu - kaže Maja. Danas to više nije tako, žene su povezane u mnoge grupe na društvenim mrežama, razmjenjuju iskustva, posjećuju i strane forume, informiraju se o metodama liječenja i savjetuju jedna drugu kako lakše živjeti s endometriozom. To je bolest koju karakterizira pojava tkiva sluznice što oblaže maternicu (endometrij) na različitim mjestima u tijelu. Endometriotično tkivo osjetljivo je na spolne hormone jednako kao i normalna sluznica maternice pa raste, zadebljava se i ljušti, a žena s endometriozom krvari ne samo iz maternice nego i iz svih endometrijskih žarišta izvan maternice. To pak izaziva iritaciju, grčeve, bol, endometrioza utječe na rad organa koje zahvati i dovodi do njihove disfunkcije.
Klinička studija
Maja je sudjelovala i u kliničkom istraživanju vezanom za lijek za endometriozu. Primala je svaki mjesec hormonske injekcije ispod pupka i vodila dnevnik.
- Liječnik je ustvrdio da mi taj lijek pomaže i da se endometrioza gotovo potpuno povukla. No, za to vrijeme redale su se uroinfekcije i antibiotici, a na urološkoj obradi nakon nekoliko pretraga nisu uspjeli ništa naći - osim da mi je lijevi bubreg jako malen, ali da sam se vjerojatno s takvim bubregom rodila. Nisam, jer sam prije radila ultrazvuk i bubreg je bio normalne veličine. Urolog me šalje na daljnju obradu. Dok sam čekala termin za obradu, bila sam na još jednoj kontroli kod ginekologa i on potvrđuje da je sve super. Pet dana poslije toga dižem se ujutro jako umorna, ubrzo kreće visoka temperatura koju ne mogu spustiti. Zovem roditelje u teškom stanju i inzistiram da me voze na hitnu. U bolnici u Dubravi, gdje sam kod urologa na obradi, otprave me doma, a roditelji me u panici voze u Kliniku za infektivne bolesti. S temperaturom od 40 stepeni uzimaju me preko reda, a panika nastaje kada su izvadili urin - bila je to kaljuža. Pitaju imam li još kakvih bolesti i na spomen endometrioze hitno me šalju u Petrovu. Nakon dilema šta bi sa mnom i gotovo otpuštanja kući "jer nemam što tamo raditi s uroinfektom (uroinfekt s CRP-om 260), konačno me prof. Barišić dolazi pregledati i zaključuje da je endometrioza posvuda, čak i na ureteru i da mi bubreg otkazuje. Postavljaju vanjsku protezu s vrećicom, koju sam nosila mjesec i po kako bi se vidjelo hoće li bubreg profunkcionirati. Endometrioza je zahvatila ureter na dva mjesta i zatvorila kanal. Nažalost, bubreg se nije mogao spasiti. Mjesec dana nakon toga uslijedila je opsežna ginekološka operacija odstranjivanja endometrioze koja je uz bubreg zahvatila i cijeli dio iza maternice i rodnicu - kaže Maja. Dvije godine kasnije uslijedila je još jedna operacija, pa tri godine nakon nje još jedna. Trudnoću je iznijela 2009. i rodila carskim rezom u 31. godini. Ove godine išla je i na petu operaciju - izvađeni su maternica, lijevi jajnik, desni jajovod, na desnom jajniku je napravljen zahvat da ga zaštiti od karcinoma, na dva mjesta odstranjena je endometrioza s trbušne stijenke i učinjeno je odstranjivanje, tj. sužavanje dijela rodnice. Ostala su još tri žarišta endometrioze na trbušnoj stijenci koja se dalje prate...
Stalna borba
- Život s endometriozom je stalna borba - kaže Maja. - Prate je jaki bolovi, osobito prije, tokom i neposredno nakon mjesečnice. Kod nekih žena bol je konstantna, bez prekida. Bolovi znaju biti toliko jaki da izazivaju jaku mučninu i povraćanje. Boli do te mjere da jedva funkcionirate, ne možete ustati iz kreveta, kod nekih ni tablete protiv bolova ne pomažu. Žene stišću zube koliko mogu i funkcioniraju jer moraju, jer nema previše razumijevanja okoline ni sistema - pojašnjava Maja.
Bore se raznim sredstvima - suplementima, prehranom, vježbanjem, promjenom životnih navika...
- Prehrana dosta pomaže, ali morate se sami pobrinuti jer te informacije ne možete dobiti od doktora. Žene s endometriozom same moraju istraživati i dolaziti do odgovora. Meni pomaže prehrana bez mlijeka i mliječnih proizvoda, šećera, crvenog mesa, jaja, glutena... Od aktivnosti najdraže mi je planinarenje, putovanja, čitanje, joga i meditacija. Poželjna je fizička aktivnost u prirodi. Nažalost, tijelo ponekad jednostavno ne dopušta, ali treba biti borac i gurati. Lakše je ako imate podršku, meni je mama velika podrška. Puno žena nema nikakvu podršku, čak ni od porodice. Žene s endometriozom najčešće se ne doživljava kao da imaju bilo kakav problem pa se okolina tako i ponaša, a u sistemu endometrioza nije definirana kao ozbiljna bolest - kaže Maja.
Liječenje
Službeno liječenje endometrioze sastoji se od hormonskih terapija i operacija. Operira se kad žena više ne može izdržati i funkcionirati s bolovima, najčešće kada se endometrioza proširi. Zahvaća jajnike, jajovode, širi se po zdjelici izvan genitalnog sustava, na bubrege, crijeva, trbušnu stijenku. Rjeđe, ali može otići i na ošit, jetru, pluća, želudac, mozak (što je doista jako, jako rijetko, ali zabilježeni su slučajevi u svijetu).
- Nažalost, učinkovitog liječenja nema. Operacijom se odstrani, posložite prehranu, suplemente, život... i držite se neko vrijeme. Onda, eto jedan jači stres, pa drugi, pa kiksate s prehranom i endometrioza je opet tu. Što se tiče terapije hormonima, kod nekih je učinkovita, kod mene nije davala puno rezultata. Jako puno žena ne podnosi hormonsku terapiju jer dovodi tijelo u prisilno stanje menopauze, što je u mlađoj dobi izrazito teško. U nekih žena javljaju se anksioznost i depresija. Kako se ja nosim sa svime? Pa, pokušavam ostati jaka. Ima padova, s okolinom ne možete podijeliti svoje stanje jer najčešće nema razumijevanja. Kada kažete kako se osjećate, najčešći odgovori su: "zar opet pretjeruješ", "kod tebe stalno neki problemi", "razmišljaj pozitivno"... Prije mi je bilo stravično čuti takve reakcije, ali radom na sebi ojačaš i sada na pitanje "Kako si?" odgovaram "Želiš li zaista čuti ili pitaš reda radi?" - kaže Maja. Sa svojim doktorom prof. Barišićem iz Petrove dobro sarađuje, kod njega je već 15 godina, ali općenito žene imaju loša iskustva s drugim doktorima koji nisu stručni na tom polju.
- Ne znaju kome se obratiti, a, nažalost, od pojave endometrioze do dijagnoze može proći i deset godina. Najteže je što se bolest stalno vraća i osuđene smo na operacije i u težim oblicima na gubitak organa. U dobi od 35 godina nadalje, ako ste rodili i više ne namjeravate rađati, ostajete bez maternice i jajnika. Ako niste rodili, u panici ste hoćete li se ikad uspjeti ostvariti kao majka, pogotovo kada dođete u dob od 30 i više godina, a nemate ozbiljnog partnera koji želi zasnovati porodicu - kaže Maja.
